1 an déjà que Yaniss a intégré l’internat de Lamalou les Bains…

1 an. Une décision difficile à prendre après une attente de plusieurs années à ne pas savoir si une place se libérerait à temps et dans quel établissement, la peur de devoir sortir du circuit et se retrouver sans solutions.

Et puis devoir faire un choix. Le garder proche en externat avec en tête la menace du prochain changement d’établissement à ses 18 ans. Ou bien le voir partir à 90 km de la maison, le retrouver seulement le week-end, mais avoir l’assurance de ne pas être mis dehors dans quelques années, si nous n’avions pas de place à temps chez les adultes…

Ne pas penser juste au lendemain pour une fois. Se projeter dans le futur, c’est très désagréable de se projeter dans le futur quand on a un enfant handicapé. Penser à sa sœur, penser à nous, et si nous n’étions plus là dans quelques années ? Ne pas écouter les préjugés.  

Et puis pouvoir envisager la possibilité de se reposer, de dormir des nuits complètes, de découvrir un quotidien plus simple…

« Par contre il va falloir lâcher prise » m’a gentiment expliqué la psy. Vous avez déjà lâché prise ? … quelle idée ! Non ! Peut pas me le permettre enfin !!. Va falloir… parce-que Yaniss va s’adapter très vite, ne vous faites pas de soucis, par contre ça va être plus long et compliqué pour vous… en effet ! comment d’autres personnes pourraient s’occuper correctement de mon enfant ? Il est si dépendant.

Et puis vient le doute, la culpabilité, le sentiment d'abandon terrible, les nuits blanches à regretter son choix, finir par se sentir désœuvrée... Et puis finalement, se résigner à laisser Yaniss vivre là où sa place est, à lui créer une vie sur mesure différente de celle des autres enfants.

Les premiers mois passent sans lui, il faut apprendre à souffler, retrouver des activités, se sentir libre à nouveau, ne plus penser seulement aux horaires, aux repas, au quotidien si stric. Déstabiliser la cellule familiale, essayer de tout rééquilibrer.

Puis finaliser son deuil de l’enfant parfait, de l’enfant rêvé, d’un projet de vie… mais être quand même drôlement fier de lui.

De l'autre côté du miroir il y a un grand garçon de bientôt 12 ans, très beau et à la mode, qui est rentré au collège, qui part en bus tout seul le matin. Un grand garçon qui fait du rugby le mercredi après midi et a un tas de copain dans le quartier. il ne s’intéresse pas aux filles mais ça viendra bientôt...

De l'autre côté du miroir il y a un grand garçon qui peut rester seul à la maison et même surveiller sa petite sœur de temps en temps.

Mais si nous pouvions passer de l'autre côté de ce miroir et vivre avec ce grand garçon aussi parfait, il y aurait aussi une famille radicalement différente, une maman avec un autre métier qu'elle aimerait surement moins que celui qu'elle exerce maintenant, une maison construite dans un autre endroit et certainement moins confortable que la notre aujourd'hui. Et il n'y aurait peut être pas cette adorable petite sœur qui nous remplit de bonheur. Il y aurait surtout une famille moins soudée que la notre....

Alors on va resté de notre côté du miroir hein !, pas la peine de tout chambouler, l'herbe n'est pas forcément plus verte ailleurs !!

Raideur, hypotonie etc etc ... trouver le juste milieu pour qu'il tienne mieux sur ses guiboles !! Pas évident....

Vendredi 23 Janvier nous voilà donc partie pour une journée de folie à la clinique, attendant notre tour, c'est qu'il y a du monde qui défile là bas pour ses fameuses petites piqûres !!

- Petite explication pour les débutants (ça intrigue quand même les gens, mais quelle idée de faire du botox à Yaniss ????) :

Le Botox, ou Toxine Botulique est une substance qui diminue la contraction des muscles en agissant au niveau de la plaque motrice des muscles.
Les injections de Botox ont d’abord été utilisées dans le cadre de l’ophtalmologie pour corriger le strabisme de certains enfants et atténuer les tics musculaires du visage. C’est à cette période que le Dr Carruthers s’est rendu compte que les patients traités par des injections de Botox avaient moins de rides autour des yeux et constataient un effet rajeunissant du visage. En 1990 une patiente lui demanda donc d’injecter du Botox autour de ses yeux afin d’atténuer ses rides. Le résultat fut incontestable, c’est ainsi que l’indication esthétique des injections de Botox est née !! Donc le botox est à l'origine utilisé en médecine et pas en chirurgie esthétique.

Bref, l'anesthésie et les injections se sont très bien passées, le réveil à été beaucoup plus rapide et sans effet vaseux pour Yaniss contrairement à la première fois. Injections situées dans les adducteurs et les ischions. (Docteur vous reste pas un fond de seringue pour la maman ? là ! pour la petite ride qui commence à s'incruster là, pas loin de la bouche .... ? )

Avec quelques semaines de recul, je trouve que cette session d'injections à été bénéfique même s'il n'y a rien de miraculeux. Un peu moins raide, les kinés peuvent mieux travailler, il croise moins les jambes, marche correctement. Mais il reste toujours les jambes légèrement fléchies lorsqu'il est debout.

Un rendez vous avec le chirurgien orthopédique est programmé pour la fin du mois, il nous dira ce qu'il en pense.

Ses nouvelles coques sont arrivées dans la foulée (pour mettre dans des chaussures normales et non pas des chaussures orthopédique) sont arrivées et cette fois sont plutôt pas mal je trouve. Son pied droit est assez bien tenu et corrige sa marche.

Il continue à porter ses attelles de nuit, une jambe non l'autre, impossible de dormir avec les deux correctement donc nous alternons.

Affaire à suivre .....

Un noël souriant en famille, quelques cadeaux qui ont ravi Yaniss, une semaine partagée entre chaque grands parents et l'école pour nous laisser partir à  la neige avec Mélissa.... De bonnes vacances, un grand bol d'air frais, ça fait du bien pour mieux redémarrer cette nouvelle année !

Un début d'année bien chargé pour Yaniss, mais ça, nous en reparlerons plus tard...

Un synthé, le top !!!

Noël sous le soleil ...

Trop d'agitation, trop de bruit, ils me fatiguent, il est tard, moi je file dans ma chambre, là au moins je suis tranquille !!

La neige est tombée la veille de notre arrivée, ça  a sauvé notre séjour au ski

BONNE ANNEE  !!

Hier soir Yaniss est revenu tout sourire de l'IME. Il rentre souvent fatigué et assez ronchon après sa journée et son heure de transport en bus ... Mais là, l'après midi a été bien festive, un spectacle de Noël offert comme chaque année par le Lion's club à enchanté les enfants. Et cerise sur le gâteau,  un cadeau est offert à chaque enfant par le même Lion's club. Et cette année c'est un petit ordinateur plein de musique et de lumière qui le rend un maximum joyeux !! :-) . Le cadeau rêvé par Yaniss !!! un avant goût du 25 Décembre .

Donc un grand merci encore une fois au Lion's club (nous en parlions justement samedi soir avec un copain qui se reconnaîtra ;-), pour ces spectacles et ses cadeaux qui rendent l'IME un peu plus joyeux ces jours là !!